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grinpatias

Del 23 al 24 de mayo celebramos nuestras VII Jorna Del 23 al 24 de mayo celebramos nuestras VII Jornadas de Familias en el Pazo de Mariñán en Bergondo, A Coruña.

Nuestro más sincero agradecimiento a @depucoruna por acompañar a nuestras familias y por cedernos un año más, este maravilloso entorno.

Gracias también a todas las entidades, colaboradores, profesionales sanitarios e investigadores que habéis hecho posible estas jornadas, vuestro trabajo y compromiso nos llenan de esperanza @feder_ong @cimususc @gmxenomica @sjdhospitalbarcelona y GRIN Team Barcelona.

Sigamos juntos dibujando sonrisas por nuestros niños y jóvenes GRI

#GRINPATÍAS #TrastornosGRI #Visibilidad #Investigación #Esperanza
Del 23 al 24 de mayo celebraremos las VII Jornadas Del 23 al 24 de mayo celebraremos las VII Jornadas de Familias y la VIII Asamblea General Ordinaria de nuestra Asociación. El Pazo de Mariñán, cedido de manera altruista por la Deputación da Coruña, acogerá una vez más este importante encuentro para nuestra comunidad, donde investigadores y médicos compartirán las últimas novedades sobre las #GRINPATÍAS.

#investigación #esperanza #visibilidad #comunidadGRI
¡La primavera ya está aquí 💛 y nuestro Catálogo So ¡La primavera ya está aquí 💛 y nuestro Catálogo Solidario 2026 también!

Hazte con tu aliado perfecto para estas vacaciones de Semana Santa ☀️

Más que productos:
cada elección suma, cada gesto cuenta.

👉 Descubre nuestra tienda solidaria, link en BIO, y ayúdanos a impulsar la investigación de las #GRINpatías y otros #TrastornosGRI

#CatálogoSolidario #ImpactoReal #HazqueSume
¡No te quedes sin tu camiseta solidaria diseñada p ¡No te quedes sin tu camiseta solidaria diseñada por la ilustradora Ana Jarén para la Asociación Española de GRINPATÍAS!
Los fondos recaudados serán íntegramente destinados a la investigación de las #GRINPATÍAS y otros #trastornosGRI. 
Gracias por sumar esperanza para nuestros niños.

Link a nuestra tienda solidaria en BIO.

#GRIDISORDERSAWARENESSMONTH
#esperanza
#investigación
¡Marzo es #GRIDISORDERAWARESSMONTH! Descubre 5 cos ¡Marzo es #GRIDISORDERAWARESSMONTH! Descubre 5 cosas que quizás no sabías sobre las #GRINpatías y otros #trastornosGRI. 

#investigación 
#visibilidad
Coincidiendo con el mes GRI, la familia de Lucía V Coincidiendo con el mes GRI, la familia de Lucía Vivas comparte su historia con El Periódico Extremadura desde Malpartida de Plasencia, Cáceres. Lucía fue diagnosticada con una #GRINpatía con casi 16 años, ahora tiene 22 y su familia es todo un ejemplo de superación y esperanza. 
Fotografía realizada por @tonigudielfotografia
Descubre su historia completa en nuestra BIO.

#gridisorderawarenessmonth 
#visibilidad
#grinpatias 
#familiasgri
En la semana del Día Internacional de las Enfermed En la semana del Día Internacional de las Enfermedades Raras, compartimos con ilusión el proyecto "Voces GRIN, no somos raros". 

Un vídeo homenaje a nuestras familias y niños, que a través de su voz busca sensibilizar y visibilizar las #GRINpatías y otros #trastornosGRI.

Contribuye con tu donación a la investigación:

https://grinpatias.org/donaciones/

#RareDiseaseDay #EnfermedadesRaras #Esperanza
¡Ampliamos nuestra misión para seguir sumando espe ¡Ampliamos nuestra misión para seguir sumando esperanza! 💙🧡💜
 
A partir de ahora, nuestra comunidad abre los brazos a familias afectadas por otros trastornos GRI (#GRIA, #GRID y #GRIK), causados por mutaciones patogénicas en estos genes y con síntomas similares a las GRINpatías.
 
Seguimos creciendo como una gran familia que impulsa la investigación, el apoyo mutuo y la visibilidad. Las GRINpatías seguirán siendo nuestro foco principal (90% de los casos diagnosticados), pero caminamos unidos para dar voz a todos los que lo necesitan.
 
Porque ante los desafíos, ¡juntos somos más fuertes! 💪
 
#JuntosDibujandoSonrisas #GRINpatías #TrastornosGRI
#GRIN #GRIA #GRID #GRIK
#Investigación #Esperanza
Cuando la pasión por el deporte y la solidaridad s Cuando la pasión por el deporte y la solidaridad se unen, suceden grandes cosas como ésta: Nuestro más sincero agradecimiento al Club Carrión Multisport por haber hecho posible la carrera solidaria Non-Stop por GRINpatías que ha recaudado un gran importe para nuestra Asociación.

Más de 48h de carrera ininterrumpida del 25 al 27 de julio, 440 km de ilusión, que han contado con el apoyo de Carrión de los Condes y la Diputación de Palencia.

¡Muchísimas gracias a todos!❤️

#solidaridad #visibilidad #esperanza #GRINpatías
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