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grinpatias

Nuestro más sincero agradecimiento a todas las per Nuestro más sincero agradecimiento a todas las personas que habéis participado, colaborado o puesto vuestro granito de arena para que la I MILLA SOLIDARIA urbana de Puertollano fuera todo un éxito.

En especial al Ayuntamiento de Puertollano por facilitar la organización de este evento solidario y a su alcalde Miguel Ángel Ruíz Rodríguez, quien mostró una gran sensibilidad y empatía hacia nuestra Asociación ❤️.

Organizada por la Fundación Escobar Camprubí en colaboración con el Ayuntamiento de Puertollano, esta carrera demuestra que cuando trabajamos juntos, llegamos mucho más lejos 💪💪💪

Gracias de corazón por contribuir a un mejor futuro para nuestros niños y niñas, y para el Club Paralímpico de Puertollano.

@puertollano_es
@fundacionescobarcamprubi
@miguelangelruiz.pp

#MillaSolidaria
#Puertollano
#GRINPATIAS
#TrastornosGRI
#Solidaridad
El próximo 6 de octubre celebraremos en el Museo L El próximo 6 de octubre celebraremos en el Museo Lázaro Galdiano de Madrid, la I JORNADA DIVULGATIVA sobre las GRINPATÍAS y otros trastornos GRI: "Del diagnóstico a la medicina de precisión".

Un acto organizado por las participantes del Programa de desarrollo para la dirección y el liderazgo, del INAP y la Escuela de Organización Industrial, en colaboración con nuestra Asociación. 

Un encuentro dirigido a personal sanitario, trabajadores sociales, personal investigador y familias afectadas en torno a un objetivo común: compartir conocimiento, favorecer un abordaje integral de la enfermedad, impulsar la investigación y avanzar hacia un mejor diagnóstico, tratamiento y calidad de vida.

Es imprescindible inscribirse tanto para asistencia en formato ONLINE como PRESENCIAL.

Link en BIO para reservar tu plaza.

#GRINPATÍAS #trastornosGRI #divulgación #investigación #esperanza
Del 23 al 24 de mayo celebramos nuestras VII Jorna Del 23 al 24 de mayo celebramos nuestras VII Jornadas de Familias en el Pazo de Mariñán en Bergondo, A Coruña.

Nuestro más sincero agradecimiento a @depucoruna por acompañar a nuestras familias y por cedernos un año más, este maravilloso entorno.

Gracias también a todas las entidades, colaboradores, profesionales sanitarios e investigadores que habéis hecho posible estas jornadas, vuestro trabajo y compromiso nos llenan de esperanza @feder_ong @cimususc @gmxenomica @sjdhospitalbarcelona y GRIN Team Barcelona.

Sigamos juntos dibujando sonrisas por nuestros niños y jóvenes GRI

#GRINPATÍAS #TrastornosGRI #Visibilidad #Investigación #Esperanza
Del 23 al 24 de mayo celebraremos las VII Jornadas Del 23 al 24 de mayo celebraremos las VII Jornadas de Familias y la VIII Asamblea General Ordinaria de nuestra Asociación. El Pazo de Mariñán, cedido de manera altruista por la Deputación da Coruña, acogerá una vez más este importante encuentro para nuestra comunidad, donde investigadores y médicos compartirán las últimas novedades sobre las #GRINPATÍAS.

#investigación #esperanza #visibilidad #comunidadGRI
¡La primavera ya está aquí 💛 y nuestro Catálogo So ¡La primavera ya está aquí 💛 y nuestro Catálogo Solidario 2026 también!

Hazte con tu aliado perfecto para estas vacaciones de Semana Santa ☀️

Más que productos:
cada elección suma, cada gesto cuenta.

👉 Descubre nuestra tienda solidaria, link en BIO, y ayúdanos a impulsar la investigación de las #GRINpatías y otros #TrastornosGRI

#CatálogoSolidario #ImpactoReal #HazqueSume
¡No te quedes sin tu camiseta solidaria diseñada p ¡No te quedes sin tu camiseta solidaria diseñada por la ilustradora Ana Jarén para la Asociación Española de GRINPATÍAS!
Los fondos recaudados serán íntegramente destinados a la investigación de las #GRINPATÍAS y otros #trastornosGRI. 
Gracias por sumar esperanza para nuestros niños.

Link a nuestra tienda solidaria en BIO.

#GRIDISORDERSAWARENESSMONTH
#esperanza
#investigación
¡Marzo es #GRIDISORDERAWARESSMONTH! Descubre 5 cos ¡Marzo es #GRIDISORDERAWARESSMONTH! Descubre 5 cosas que quizás no sabías sobre las #GRINpatías y otros #trastornosGRI. 

#investigación 
#visibilidad
Coincidiendo con el mes GRI, la familia de Lucía V Coincidiendo con el mes GRI, la familia de Lucía Vivas comparte su historia con El Periódico Extremadura desde Malpartida de Plasencia, Cáceres. Lucía fue diagnosticada con una #GRINpatía con casi 16 años, ahora tiene 22 y su familia es todo un ejemplo de superación y esperanza. 
Fotografía realizada por @tonigudielfotografia
Descubre su historia completa en nuestra BIO.

#gridisorderawarenessmonth 
#visibilidad
#grinpatias 
#familiasgri
En la semana del Día Internacional de las Enfermed En la semana del Día Internacional de las Enfermedades Raras, compartimos con ilusión el proyecto "Voces GRIN, no somos raros". 

Un vídeo homenaje a nuestras familias y niños, que a través de su voz busca sensibilizar y visibilizar las #GRINpatías y otros #trastornosGRI.

Contribuye con tu donación a la investigación:

https://grinpatias.org/donaciones/

#RareDiseaseDay #EnfermedadesRaras #Esperanza
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