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grinpatias

¡Ampliamos nuestra misión para seguir sumando espe ¡Ampliamos nuestra misión para seguir sumando esperanza! 💙🧡💜
 
A partir de ahora, nuestra comunidad abre los brazos a familias afectadas por otros trastornos GRI (#GRIA, #GRID y #GRIK), causados por mutaciones patogénicas en estos genes y con síntomas similares a las GRINpatías.
 
Seguimos creciendo como una gran familia que impulsa la investigación, el apoyo mutuo y la visibilidad. Las GRINpatías seguirán siendo nuestro foco principal (90% de los casos diagnosticados), pero caminamos unidos para dar voz a todos los que lo necesitan.
 
Porque ante los desafíos, ¡juntos somos más fuertes! 💪
 
#JuntosDibujandoSonrisas #GRINpatías #TrastornosGRI
#GRIN #GRIA #GRID #GRIK
#Investigación #Esperanza
¡En septiembre también puedes soñar! Ya tenemos d ¡En septiembre también puedes soñar! 
Ya tenemos disponibles nuestros números GRIN de la suerte 😉 para la Lotería de Navidad. Corre que vuelan...
👇 Accede a tu peña de lotería de empresa y compra décimos o participaciones usando el código GRINPATIAS2025 o accediendo a través del enlace que está en BIO. 
Recuerda que si eres nuevo usuario debes ser mayor de edad y completar tus datos personales.
🍀 ¡Compra ahora tu participación! ¡No te quedes sin ella! 🍀
#juntosdibujandosonrisas 
#visibilidad #apoyo #investigación
Cuando la pasión por el deporte y la solidaridad s Cuando la pasión por el deporte y la solidaridad se unen, suceden grandes cosas como ésta: Nuestro más sincero agradecimiento al Club Carrión Multisport por haber hecho posible la carrera solidaria Non-Stop por GRINpatías que ha recaudado un gran importe para nuestra Asociación.

Más de 48h de carrera ininterrumpida del 25 al 27 de julio, 440 km de ilusión, que han contado con el apoyo de Carrión de los Condes y la Diputación de Palencia.

¡Muchísimas gracias a todos!❤️

#solidaridad #visibilidad #esperanza #GRINpatías
¡No os perdáis la entrevista de @albertobart95 a # ¡No os perdáis la entrevista de @albertobart95 a #BarcelonaGRINTeam en #Capaces de @20minutos! Muchísimas gracias por dar visibilidad a las #GRINpatías y al gran equipo de profesionales que forman la Dra. Ángeles García-Cazorla, neuropediatra en @sjdhospitalbarcelona, el Dr. Xavier Altafaj, investigador en la #UniversidaddeBarcelona y la Dra. Mireia Olivella, en la #UniversidaddeVic. Todos ellos referentes  en la investigación y medicina personalizada para esta enfermedad minoritaria,¡sigamos trabajando juntos por un futuro de esperanza! Entrevista completa en nuestra BIO.  #GRINpatías #BarcelonaGRINTeam #visibilidad #investigación #enfermedadesraras
Los días 24 y 25 de Mayo tendrán lugar las VI Jorn Los días 24 y 25 de Mayo tendrán lugar las VI Jornadas de Familias y la VII Asamblea General Ordinaria de la Asociación Española de GRINpatías. El lugar elegido será, como en años anteriores, El Pazo de Mariñán, cedido de forma altruista por la Diputación de A Coruña. Situado en el Concello de Bergondo.
La Asamblea se hará de forma presencial y online. Contaremos con la presencia de médicos e investigadores, que nos pondrán al corriente de los estudios y avances realizados sobre las
GRINpatías.
#visibilidad #apoyo #investigación
#jornadasdefamilia #asamblea
#ponencias #ACoruña #PazodeMariñán
¡Conoce a la pequeña “sirena”, Udane! Una soñadora ¡Conoce a la pequeña “sirena”, Udane! Una soñadora niña de 10 años, de la Asociación Española de GRINpatías. Carla Calvo @latortuguitablanca ha captado a la perfección el mundo interior de Udane a través de esta preciosa ilustración para el proyecto “Héroes GRIN”, con motivo de GRIN Awareness Month.
Udane convive con una GRINpatía en el gen GRIN2A pero son su alegría, su luz, su calidez e inocencia los atributos que realmente la caracterizan. Sus padres la definen como un “ser acuático”, que ama también la música y a los animales. Descubre más sobre ella y el gen GRIN2A en nuestro carrusel.
👉 “Héroes GRIN” es un homenaje a nuestros niños a través de un formato afín al imaginario infantil, la ilustración.

Las ilustradoras @latortuguitablanca, @anajarenillustration y @lauravelascoart, ARTISTAS en mayúsculas y con un corazón enorme, han retratado a tres niños de nuestra Asociación, cuyas historias personales dan a conocer las principales GRINpatías que tenemos:
- Hoy 16 de marzo, presentamos a Udane, GRIN2A, por Carla Calvo.                                                                      - Podéis admirar también los retratos de Yarel, GRIN1, por Ana Jarén y de Aitor, GRIN2B, por Laura Velasco.

#héroesGRIN #GRINpatías #juntosdibujandosonrisas #esperanza #investigación #dona
Os invitamos a conocer a Aitor! Un simpático niño Os invitamos a conocer a Aitor! Un simpático niño tinerfeño de tres años de la Asociación Española de GRINpatías. Laura Velasco ha plasmado el universo del pequeño con estas bonitas ilustraciones para el proyecto “Héroes GRIN”, con motivo de GRIN Awareness Month. Aitor convive con una GRINpatía en el gen GRIN2B pero a él, lo definen otras muchas cosas: su isla, su amor por el agua, la playa, la música y las sonrisas . Descubre más sobre él y el gen GRIN2B en nuestro carrusel. 
👉 “Héroes GRIN” es un homenaje a nuestros niños a través de un formato afín al imaginario infantil, la ilustración.

Las ilustradoras @lauravelascoart, @anajarenillustration y @latortuguitablanca
ARTISTAS en mayúsculas y con un corazón enorme, han retratado a tres niños de nuestra Asociación, cuyas historias personales darán a conocer las principales GRINpatías que tenemos:
- Hoy 10 de marzo, presentamos a Aitor, GRIN2B, por Laura Velasco.                                                                      - Podéis admirar también el retrato de Yarel, GRIN1, por Ana Jarén
- Y el 16 de marzo, llegará Udane, GRIN2A, por Carla Calvo.

Stay Tuned!!!! #héroesGRIN #GRINpatías #juntosdibujandosonrisas #esperanza #investigación #dona
¡Os presentamos a Yarel! Una de las más pequeñas d ¡Os presentamos a Yarel! Una de las más pequeñas de la Asociación Española de GRINpatías, interpretada con esta preciosa ilustración por Ana Jarén para el proyecto “Héroes GRIN”, con motivo de GRIN Awareness Month. Yarel convive con una GRINpatía en el gen GRIN1 pero a ella la definen otras muchas cosas. A esta simpática pequeña, la menor de tres hermanos, le encantan la playa, el sol, las frutas y pasear en cochecito por su pueblo de Navarra con sus papás. Descubre más sobre ella y el gen GRIN1 en nuestro carrusel. 👉 “Héroes GRIN” es un homenaje a nuestros niños a través de un formato afín al imaginario infantil, la ilustración.
Las ilustradoras @anajarenillustration @lauravelascoart y @latortuguitablanca
ARTISTAS en mayúsculas y con un corazón enorme, han retratado a tres niños de nuestra Asociación, cuyas historias personales darán a conocer las principales GRINpatías que tenemos:
- Hoy 5 de marzo, descubrimos el retrato de Yarel, GRIN1, por Ana Jarén.
- El 10 de marzo, podréis conocer a Aitor, GRIN2B, por Laura Velasco.
- Y el 16 de marzo, llegará Udane, GRIN2A, por Carla Calvo.
Stay Tuned!!!! #héroesGRIN #GRINpatías #juntosdibujandosonrisas #esperanza #investigación #dona
¡Celebramos el mes de las GRINpatías con un proyec ¡Celebramos el mes de las GRINpatías con un proyecto de concienciación y divulgación muy especial! 👉 “Héroes GRIN”. Un homenaje a nuestros niños y niñas, a través de un formato afín al imaginario infantil, la ilustración.
 
Las ilustradoras @anajarenillustration @lauravelascoart y @latortuguitablanca
ARTISTAS en mayúsculas y con un corazón enorme, retratarán a tres niños de nuestra Asociación, cuyas historias personales darán a conocer las principales GRINpatías que tenemos:
- El 5 de marzo, descubriremos el retrato de Yarel, GRIN1, por Ana Jarén.
- El 10 de marzo, podréis conocer a Aitor, GRIN2B, por Laura Velasco.
- Y el 16 de marzo, llegará Udane, GRIN2A, por Carla Calvo.
 
Stay Tuned!!!! #héroesGRIN #GRINpatías #juntosdibujandosonrisas #esperanza #investigación #dona
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